Sindrome di Lesch-Nyhan: convegno a Saronno

SARONNO – Si è svolto a Saronno, nella sede dell’associazione “Gruppo Alice onlus” il convegno “Giorno per giorno, mano nella mano; vivere, sognare e… scrivere con una malattia rara” promosso da diverse associazioni del territorio tra cui la “Lnd famiglie italiane onlus”, associazione che riunisce le famiglie che affrontano quotidianamente la malattia di Leich-Nyan e di cui è vicepresidente la cerianese Cristina Calbucci, mamma del giovane Marco.

All’incontro hanno preso parte familiari, volontari dell’associazione Lnd e volontari della “Compagnia della Magaluna” di Cesate. Ospite d’eccezione Michele Cargiolli, un giovane affetto da sindrome di Lesch-Nyhan e autore di una fiaba che racconta attraverso la fantasia e la metafora, la lotta quotidiana contro la sofferenza e per la vita.

Brani della fiaba “Il principe Michele contro l’orco Badabada” sono stati letti da Francesca Paganini. Presente all’incontro anche il consigliere comunale cerianese con delega allo sport e associazioni Giuseppe Radaelli. “Ho voluto ribadire l’impegno dell’Amministrazione comunale a supportare le iniziative dell’associazione Lnd che hanno l’obiettivo di far conoscere a quante più persone possibili il tema delle malattie rare” ha commentato Radaelli.

18032015